NPO法人難病ネットワーク、希少疾患・難病に関する情報共有サイト「難病ネットワークインフォメーション」を開設

概要

会社名：NPO法人難病ネットワーク
サービス名：難病ネットワークインフォメーション
公開日：（未提供）
URL：https://www.nanbyonet.info/
詳細: 日本における希少疾患・難病患者とその家族を支援する目的で、情報提供サイト「難病ネットワークインフォメーション」が公開されました。このサイトは患者や家族が必要な情報に容易にアクセスできるよう、希少疾患・難病に関する情報を一元的に提供します。

サイトの目的と内容

「難病ネットワークインフォメーション」は希少疾患・難病に関する総合的な情報提供が目的です。希少疾患の早期診断から適切な治療、日常生活の支援に至るまで、必要な情報にアクセスしやすい環境を整えることで、患者さんとその家族を支援します。サイト内では、最新のニュース・イベント情報、患者団体・支援団体の情報、特定の難病を診断・治療できる医療機関の検索機能、日常生活のヒント、地域別情報、他メディアからの情報集積、そして患者の声の集約等を提供しています。

予定されている取り組み

今後は患者間の交流を促進するコミュニティプラットフォームの構築、患者団体のウェブサイト運営支援、情報リコメンドシステムの構築、疾患レジストリとの連携、患者団体間の連携促進などを予定しています。これらの取り組みにより、患者さんとそのご家族が孤立することなく必要な情報や支援にアクセスできる社会の実現を目指します。

まとめ

NPO法人難病ネットワークの新たな情報共有サイト「難病ネットワークインフォメーション」は、希少疾患・難病患者とその家族の困難を軽減することを目指します。情報のアクセシビリティを向上させ、患者さんやその家族が必要とする支援を提供することで、より良い生活を送ることができる社会を目指します。